Mardi je donne: Bota Bota x Vivre avec la fibrose kystique

Chaque année, la journée Mardi je donne est une occasion pour le Bota Bota de se joindre à une cause qui lui tient à cœur. Cette année, nous nous associons avec Vivre avec la fibrose kystique, le seul organisme provincial par et pour les personnes atteintes de la maladie.

La fibrose kystique est une maladie génétique chronique mortelle qui touche principalement les poumons, le système digestif et reproducteur. Environ 4500 personnes sur le territoire Canadien en souffrent. Depuis 40 ans, l’organisme Vivre avec la fibrose kystique est un soutien inestimable auprès des patients. « On aide autant les personnes atteintes que la communauté qui les entoure, comme les proches aidants ou les parents », explique Gabrielle Phaneuf, coordonnatrice des communications et services communautaires.

À leur actif, cinq programmes d’aide financière pour assister les membres quotidiennement. « Nous pouvons les soulager en remboursant leurs médicaments, leurs transports médicaux, mais aussi en leur apportant de l’aide alimentaire, au niveau du matériel médical, mais aussi des formations en mieux-être, sous la forme de capsules sur l’activité physique, et bien sûr tout ce qui a trait à la santé mentale », spécifie Gabrielle.

En 2016, l’organisme créé des bas de Noël qui sont faits pour la plupart grâce à des dons, « on se coordonne avec les travailleurs sociaux des cliniques pédiatriques pour avoir une liste de familles qui ont traversé des épreuves significatives au cours de l’année ». Cela permet de leur apporter du baume au cœur, mais cela permet aussi d’offrir de la joie aux enfants hospitalisés pendant le temps de fêtes.

« La Fibrose kystique est une maladie rare très peu connue. Le soutien et la collaboration font vraiment la différence pour nous » soutient Gabrielle. Cet organisme est un pôle communautaire essentiel au Québec, « surtout dans le contexte social économique dans lequel nous nous trouvons », insiste-t-elle. « On a vu dernièrement une augmentation de la demande d’aide auprès de l’organisme », aux vues des dernières tendances, l’association s’attend à une augmentation de 33%, un clair indicateur de la nécessité de son existence.

« Quand on est diagnostiqué avec une maladie mortelle, toutes les actions quotidiennes sont un fardeau mental. On est face à une population fragilisée. Il n’y a pas de fin à cette maladie, elle est là pour toujours », explique Gabrielle. « S’offrir un moment de relaxation, ça fait toute la différence dans la journée, même dans la semaine. Pour les proches aidants, c’est aussi se donner le droit d’un peu de répit, c’est important ».

Lors de la journée Mardi je donne, le Bota Bota reversera à l’organisme 50% de ses revenus sur le circuit d’eaux cette journée-là. “Cet argent nous aidera à financer notre campagne des bas de Noël, mais aussi d’élargir vers des adultes hospitalisés afin de leur offrir à eux aussi quelque chose pendant le temps des fêtes. Et si on le peut, bonifier nos programmes d’aide financière.”

« J’aimerais signifier notre très grande gratitude. Ce sont des initiatives qui font vraiment des différences pour nous », termine Gabrielle.

La famille du petit Rayan fait partie de celles qui bénéficieront de vos dons. « Ce geste apporte tellement de joie dans notre maison », confie Rosie, sa maman. « C’est un moment où nous voyons les yeux de Rayan briller, où nous nous sentons enveloppés de soutien et de générosité. »